清丰六岁男童患怪病每小时需口服葡萄糖维生-【新闻】
清丰六岁男童患怪病 每小时需口服葡萄糖维生
□记者谷武民通讯员赵振恒
核心提示丨清丰县一六岁男童,自幼患怪病,每小时都需口服葡萄糖维持生命。但除需不绝增补葡萄糖外,多项检查显示身体其他机能正常。大夫诊断为低血糖症,基因检测陈诉显示,此案例尚未见相关文献报道,需结合临床症状进行诊断,河南头条网消息:,到底能否治愈,很难说。
事件讲述
六岁男童每日需500克葡萄糖维生
4月16日,记者在清丰县古城乡后囤上村,见到了六岁的马振阳和他的母亲黄存竹。这个男孩从外表上看不出有什么问题,但是他每小时的一项 硬任务 就是要口服葡萄糖,不然就会有生命危险。
每天至少需要500克,用水冲泡后每小时让他喝100毫升。如果没有及时增补葡萄糖,他就会全身抽搐,口吐白沫 ,黄存竹说。在马振阳家的摩托车上,载有一箱葡萄糖。这是小振阳的爸爸前几天刚买回来的。每袋400克的葡萄糖粉,还不足小振阳一天喝的。
因为这种怪病,已经六岁的小振阳,今年4月10日才进入幼儿园上学。黄存竹说: 小振阳不能吃馒头、面条等面食,吃肉也执偾极少量。并且必需不绝运动,就连晚上也要定点起来喝。
奔忙治疗
大夫称活下来是个奇迹,被诊断为低血糖症
2012年带着小振阳去北京看病,大夫还问我,这个孩子是怎么活下来的 ,黄存竹说。从出生到此刻,濮阳、郑州和北京的医院他们都跑了个遍,都没查出孩子的病毕竟是怎么回事。
记者从首都儿科研究所从属儿童医院出具的诊断证明上看到,身体各器官并未见异常,临床表示为偶有惊厥,具体表示为双眼发直、呼之不该、四肢无力,赐与葡萄糖补液治疗或口服葡萄糖后意识恢复,被诊断为低血糖症。
有大夫阐明可能是基因遗传,但是2012年12月12日北京一家专业机构对孩子的基因阐明陈诉结论显示:发明3个异常位点,均为SNP(注:基因组中存在的差别),尚未见相关文献报道,需结合临床症状进行诊断。
倾情呼吁
母亲但愿找到给孩子治病的步伐
400克的葡萄糖粉,批发价10元左右,一天一包还不足,但只要能维持孩子的生命,我就要对峙。 黄存竹说。
从马振阳出生,黄存竹每天的任务就是照看好儿子。按时冲泡葡萄糖水、带孩子去熬炼。小振阳的父亲今年37岁,虽然患有强直性脊柱炎,但是为了养家,目前在一家养殖场打工挣钱。黄存竹暗示,但愿通过媒体找到治这种病的步伐,让孩子有一个踏踏实实的未来。
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