摘掉风湿免疫病疑难杂症帽子《新闻》

网导读：风湿免疫性疾病泛指影响骨、关节及全身结缔组织的一类疾病。往往侵犯多器官、多系统，临床表现复杂，常与肾内、呼吸、内分泌、血液、……

风湿免疫性疾病泛指影响骨、关节及全身结缔组织的一类疾病。往往侵犯多器官、多系统，临床表现复杂，常与肾内、呼吸、内分泌、血液、皮肤及骨科等学科疾病存在交叉和重叠。因此，很多该类疾病如高IgE综合征、IgG4综合征、韦格纳肉芽肿、Cogan综合征等，均被临床医生当做疑难病。其实仔细分析，风湿免疫病之所以疑难的原因归纳起来不外乎几点。

发病机制不明确症状复杂多变

发病机制不明确是风湿免疫病成为疑难杂症的一大基础原因。

众所周知，风湿免疫病属于自身免疫病范畴。通常情况下，机体对自身抗原耐受。在某些异常情况下，如入侵人体的病原微生物产生模拟人体成分的分子，人体免疫系统在清除这些抗原时不能准确区分模拟分子和自身成分，免疫细胞就会不分青红皂白地将自身成分和病原微生物一起杀死，产生自身免疫反应；或当风和湿等外来因素损害机体、引发炎症时，机体原本耐受的自身抗原发生变性，暴露新的抗原决定簇，被免疫细胞识别，从而产生一系列自身免疫反应，造成机体损伤。但这些模拟分子、暴露的抗原决定簇是什么？产生了哪些抗体等问题，许多尚未解决。

此外，风湿免疫病临床症状和起病方式的复杂多变，进一步增加了疾病诊治的难度。风湿免疫病是一种全身性疾病，可累及各个系统，最常见的有关节、血液、肾脏、皮肤和黏膜等，肺、心脏、神经系统也常出现不同程度的损伤。只有医生想不到，没有风湿免疫病做不到是对该病疑难复杂程度的真实写照。在系统性红斑狼疮中，约30%患者因典型红斑就诊，更多患者可能从起病到确诊都没有典型皮损，患者可能以贫血、血小板减少、发热、蛋白尿、多发血栓栓塞、习惯性流产，甚至头痛为首发症状，首诊科室也多数不是风湿免疫科，而是血液、消化、呼吸、妇产或神内等科室。

学科起步较晚专科医护匮乏

风湿免疫病被扣上疑难杂症的帽子，除外疾病本身因素，学科过

于年轻也是其重要原因。

风湿免疫病学在国际上已有上百年发展史，但在我国却是最年轻的学科之一，我国20世纪70年代末才开始在少数医院成立风湿科。中华医学会风湿病学分会在全国进行风湿专科医师现状调查，该调查截止2015年3月，并于2015年5月在中华医学会第二十次全国风湿病会议上报告：我国目前注册的风湿免疫专科医师有7197人，分布在全国1364家医院的1795个科室，其中风湿免疫专科占40%，其他多为与肾病、内分泌、血液等组成的合并科室，风湿免疫属于附带科室。以人均占有量计算，我国每千万人享有风湿免疫科医师约50人。而10年前美国每千万人享有风湿科医师166.7人，远高于我国目前平均水平。上述数字足以说明，目前我国风湿科医生严重匮乏。

除外专科医生，风湿免疫专科护士更是微乎其微，且多数缺乏系统、正规的风湿免疫专科知识培训，无法为患者提供优质的健康指导和护理服务。此外，由于专业的局限性，其他专科医生对风湿免疫病了解甚少。当接触以非典型症状就诊患者时，常受其惯性思维所限，仅关注与其专业相关的症状，而忽略了该病的全身性，更不用说对患者进行如补体、RF、ANA、抗dsDNA等免疫学相关指标的检查，以及请风湿免疫专科医生会诊和协助诊治。

管理制度不完善国家扶持不给力

任何一个学科从无到有、从有到强，都与国家、医院的大力扶持分不开。

我国风湿免疫病发病率呈逐渐上升趋势。其中，类风湿关节炎患者超过500万，强直性脊柱炎近400万，系统性红斑狼疮约100万人。而全国目前仅有风湿免疫科执业医师7000多名。专科医师缺乏导致医疗服务能力不足已成为该病防治的一大障碍。这种供不应求的矛盾直接向国家和医院的医疗资源整合发出挑战。目前，全国各级医院对风湿免疫学科的重视程度仍远远不够，多数综合性医院没有设立风湿免疫专科，即便有，其规模也相对较小，科室配备不齐全，病床及护理等医疗资源分配较少。

此外，目前国内遵循的风湿免疫病诊治指南大多借鉴欧美指南，缺乏统一、受认可、针对国人特有的治疗指南。自身抗体检测在风湿免疫病的早期诊断、治疗及预后评估中发挥重要作用，但现阶段卫生部门批准检测的抗体种类及检验技术有限，且医院常规体检项目中也缺乏相关免疫学指标筛查。此外，目前大多数风湿免疫病尚未进入医保行列，而其多为慢性疾病，长期经济负担严重阻碍了患者的坚持治疗和规律随诊。

患者疾病认知度低随访管理不健全

发病机制不明确、临床症状复杂、国内风湿病学起步晚，均导致患者对风湿病认知度低，每年都有相当数量患者因认识不足或分诊失误而耽误诊治。

此外，风湿免疫病慢性迁延、易反复发作，用药起效慢、时间长，个体差异较大，需定期复查病情和监测药物不良反应，很多患者对此不理解，直接导致患者依从性差。以系统性红斑狼疮为例，很多患者从少女时期就被确诊，虽然长期用药，但病情总是反反复复，出现皮疹、红斑、水肿、关节疼痛、流产等一系列症状，且随时间延长逐渐进展，更有甚者出现心衰、呼衰等危及生命的状况。因此，提高患者对风湿病的认识势在必行。

定期随访也是风湿免疫病防治的重要环节。风湿免疫病失访患者往往出现依从性下降、治疗中断或治疗方案被取代，再住院率增加。目前由于风湿免疫医护人员对随访的重要性认识不足，再者专科医护人员缺乏，随访工作并没有广泛展开，已开展的随访工作也缺乏系统性和连贯性。

结语：

冰冻三尺，非一日之寒，要想迎来风湿免疫病诊治的破冰期，首要任务是提高全体医生和社会对该病的认识，加大对该领域的投入，培养更多专科医生和科研人员，建立医院独立的风湿免疫专科，制定针对国人患病特点和国内医疗体制的治疗指南。

而目前风湿免疫科同仁能做的包括努力提高自身诊治水平，少让患者走弯路。在各自所属的医院、学校开展风湿免疫病学知识讲座，让他科医生和分诊护士对该病有一定了解，并可与相关科室和基层医院建立长期协作关系，当其接诊到风湿免疫病患者时能及时转诊或请会诊。同时加强对公众的科普教育工作，风湿免疫病学专业人员可通过义诊、宣传册或口袋书、宣传视频及建立风湿免疫病网站和撰写通俗的科普文章等向群众普及风湿免疫病知识，让患者在疾病刚出现症状时就能到风湿免疫专科就诊，并在专科医生指导下进行相关诊断治疗。最后，要制定健全的随访制度，培养专业的护理管理人员，收集整理患者数据，并督促患者定期复诊、规律用药。

国家、社会、医护和患者多方共同努力，风湿免疫性疾病摘去疑难杂症的帽子将不再遥远！

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